2022/10/26
勉強会
【レポート】第13回『ほっと一息。医療的ケア児とそのご家族のための情報交換会&茶話会』 開催しました！
全5回開催予定の『ほっと一息。医療的ケア児とそのご家族の情報交換会＆茶話会』
第2回目となる10月20日(木)に開催された情報交換会&茶話会の全容をご報告します！
今回記事を書かせていただくのは『家族のホンネ』で、妊娠中に胎児の病気を指摘され、
そこからの苦悩や決断、そして出産、
約2年の入院からの退院した今のことを書かせていただいている大石です。
(記事が全然進んでおらず申し訳ありません！(;’∀’))
このたびの情報交換会&茶話会では、前回の記事を担当された井上さんと同様、
スタッフとして、医療的ケア児当事者家族として、全5回すべて参加させていただく予定となっております。
よろしくお願いいたします。
情報交換会&茶話会第1回目の振り返り…
第1回の情報交換会&茶話会では、『どうしたら繋がれるか』を中心に、色々な事を話し合いました。
こういった場に来るのは、色々なハードルがあり、簡単なことではないですよね、、
でも、ひとりでも多くの方に足を運んでいただき、繋がりたい。
そんな想いをもっていらっしゃる井上さんご自身の体験談や、『医療的ケア児とは』ということについても
こちらの記事に書いてあります＾＾
情報交換会&茶話会第2回目の参加者さんとスタッフ紹介
左から手伝いに来てくれた私の息子の泰生(たいせい)、私大石、娘の恵愛(えま)、井上さん、前回もご参加いただいた三宅さん(今回、娘さんの杏ちゃんはすくすくエールに行っていたので会えませんでした。)
そして、のちほど起こる緊急事態の“救世主”となっていただいた、
『生命と健康に奉仕するため
お客様に信頼される機器とサービスを提供し
呼吸器領域の医療の発展と普及に貢献する。』
を経営理念にかかげるチェスト株式会社の上田さん、ぱらママスタッフの安井さん、での情報交換会&茶話会となりました。
話題は？…引き続き「どうしたらみんなが繋がれるのか？」
今回の情報交換会&茶話会でも話題の中心は、どうしたらみんなが繋がれるのか？でした。
どこに行けば？どこに向けて発信したら？どんな発信をしたら目に止まる？
どこにでもあふれていない、探しても情報がなかなか見つからない。
そんな医療的ケア児の子育て。それはまさに孤独との戦いです。
そんな孤独と戦うご家族の安らぎの場になってほしい。
そう願い企画した情報交換会&茶話会。
できるだけ多くの医療的ケア児のそのご家族に届いて欲しい！
引き続き試行錯誤をかさねていきたいと思います。
この日も皆さん恵愛のことを色々手伝ってくださってとても助かりました。
恵愛を囲みながら真剣にお話。
恵愛はお話を聞くのが大好きです。
なごやかな雰囲気のなか、
突然のハプニングにみまわれることになりますΣ(ﾟДﾟ；≡；ﾟдﾟ)
…緊急事態発生！その時出来ることとは？ピンチはチャンス！
なごやかな雰囲気のなか、情報交換会&茶話会も終盤にさしかかったときのことでした。
……ぴーぴーぴー！！！
娘、恵愛の装着している呼吸器から発せられたであろうアラーム音がその場に鳴り響きました！
あわてて恵愛の状態を確認！
呼吸器、はずれていない！モニターの数値、問題なし！
顔色、よし！
それらをそくざに確認したあと呼吸器の表示を確認！
呼吸器のモニターに
「充電が50％未満になりました。」のメッセージが表示されていました…！
そういえば前日呼吸器を使ったあと、充電がされていない状態だったことを思い出しました。
うちはありがたいことに、普段おうちで使用している呼吸器とはまた別に
お出かけ用の呼吸器も貸し出していただいています。
前日も夕方にお散歩した時にお出かけ用の呼吸器を使用していました。
使用後はいつもかならず充電しておくのですが、その日は何かの手違いでたまたま出来ていなっかたのです(´；ω；`)
ですがバッテリー残量は98％となっていたハズ(この時点で、すでに怪しいですね；；)
だったので特に気にもとめず、急いでいたしお出かけしてしまったのでした。
アラームが鳴ったときは、こんな状態でした。
しかし、幸いにもここは「訪問看護ステーションエールさん」のスペース。
申し訳ないですが…コンセントをお借りして、充電したら大丈夫！
そう思い、エールの職員さんに声をかけ、わたしは呼吸器充電用着脱式アダプターを探しました。
……が、、、、無い！！！
そう、急いで出てしまったためなのか？それすら持ってきていなかったのです…
いくら訪問看護ステーションとはいえ、さすがに充電用着脱式アダプターはありません。
充電が50％未満なんて、あとどれくらいもつのだろう？
もしかしたら家にすらたどり着けないのでは…？
いっきに冷や汗をかくような不安におそわれはじめました。
そのとき、周りのスタッフや参加者の三宅さんが
ここに緊急時の連絡先をプリントしたシールをはってくれていることに気付いてくれたのです。
私はここの、担当である方に急いで連絡をしました。
山脇酸素株式会社さんには在宅酸素や、お出かけ時の持ち運び用の酸素ボンベの補充や
3ヶ月に1度の定期メンテナンスでお世話になっています。
この日は担当の方が多忙により電話に出られなかったのですが
すぐに営業所に転送になり、事情を話すと至急対応してくださいました。
電話がつながった10分以内にはアダプターを持ってエールに来てくださることになりました。
本当にありがたい…
そしてほっ、と安心した瞬間でした。
こうやって緊急時に自分自身がパニックになってるとき、
励まして寄り添ってくれる仲間の存在に、改めて感謝した瞬間でした。🥲✨
誰もわたしを責めることなく
「よかったね！これでひとつ勉強になったね！」
そう言ってくれました。
さんざんお騒がせしたのに、本当にありがたい言葉と対応でした。
そうこうしているうちに、
先ほど参加者さんの中に写っていた
チェスト株式会社の、“救世主”上田さん
が充電用アダプターとフル充電の内部バッテリーを持って来てくださいました。
内部バッテリーを交換してもらって、着脱式バッテリーも即充電。
これで一安心です。
今回はたまたま訪問看護ステーションエールさんと、山脇酸素株式会社さんやチェスト株式会社さんが近い場所にあった為、
迅速に対応してもらえましたが、そうでなければ最悪アンビューバッグでの対応になったと思います。
コトワカ/KOTOWAKA
アンビューバッグを最後に使用したのは病院で使い方の説明を受けた今年の4月でした…
そこからいきなり実践にはいるわけですから、実際使用するとなると
かなりハードルが高かったのではないかと思います。
使い慣れないまま、緊急時にいきなり使用！
とならないように、今後は定期的に練習しておかなければいけないな、と思いました。
着脱式バッテリーを充電しながらチェスト株式会社の、“救世主”上田さん
はご丁寧に、その場にいるスタッフや参加者さんにも人工呼吸器の説明をしてくださいました。
無事に充電も完了し、
すごい！どこいこっかな～？
終了時刻の15時になったので情報交換会&茶話会終了となりました。
今回は大石の不手際により参加者さん、スタッフ、エールさんまで巻き込みバタバタ、
ハラハラさせてしまい、あらためて申し訳ありませんでした。
そして、ありがとうございました。
次回の『ほっと一息。医療的ケア児とそのご家族の情報交換会&茶話会』は
10月27日(木)14:00～15:00
訪問看護ステーションエール さんで開催予定です。
おいしいお菓子とお茶をご用意してお待ちしております♪
ぜひ、お気軽にご参加ください！
恵愛のように医療機器がたくさんあり、移動が大変な場合は
現地に着いたらスタッフが精一杯アシストさせていただきますし、
ぜひ、お手伝いさせてください！！
エールさん、駐車場も広いです！
駐車場から入口も近く、助かります。
兄弟児さんも一緒に遊べますので
ぜひ連れていらしてください(o^―^o)
本事業は公益財団法人橋本財団の助成を受け、2022年4月より実施しています。