2022/04/07
はじめまして。
ごあいさつ
- 娘の病気
- ぱらママとの出会い
- 娘の旅立ちとそれから
娘の病気
はじめまして。井上みやびと申します。
私の娘は先天性心疾患で無脾症候群（むひしょうこうぐん）【指定難病】。合併症で、単心室【指定難病】、共通房室弁、総肺静脈還流異常、肺動脈狭窄の医療的ケア児でした。
成長の過程で病気の進行もあり、さらに病名は増えますが、後ほど詳しく説明します。
2006年10月7日、私の第一子長女 椿 は元気に産声をあげ健康児として誕生しました。
その後、通例通り生後5日目に退院しました。
異変が起きたのは生後8日目のことでした。
突然呼吸困難になった娘を救急外来に連れて行った時に初めて〝心臓病です〟と告知を受けました。その後緊急手術を受け、危険な状態だった娘は無事生還しました。
胎児の時から誕生まで〝健康児〟だと思っていた娘は、生後8日目に突然〝先天性心疾患者〟になりました。
周りに心疾患の知り合いもおらず、初めての育児、知識もないまま手探りの難病児の育児が始まりました。
それから14年間、娘の闘病は続きました。