井上椿 井上つばき 医ケア児

はじめまして。井上みやびと申します。
自己紹介はこちら → 『はじめまして、井上みやびです

私の娘は先天性心疾患で無脾症候群(むひしょうこうぐん)【指定難病】。
合併症で、単心室【指定難病】、共通房室弁、総肺静脈還流異常、肺動脈狭窄の医療的ケア児でした。

成長の過程で病気の進行もあり、さらに病名は増えますが、後ほど詳しく説明します。
2006年10月7日、私の第一子長女 椿 は元気に産声をあげ健康児として誕生しました。
その後、通例通り生後5日目に退院しました。

異変が起きたのは生後8日目のことでした。

突然呼吸困難になった娘を救急外来に連れて行った時に初めて〝心臓病です〟と告知を受けました。
その後緊急手術を受け、危険な状態だった娘は無事生還しました。

胎児の時から誕生まで健康児だと思っていた娘は、生後8日目に突然先天性心疾患者になりました。
周りに心疾患の知り合いもおらず、初めての育児、知識もないまま手探りの難病児の育児が始まりました。

それから14年間、娘の闘病は続きました。

病気と共に生きる 井上 椿

⬛︎冊子を作成した理由01

⬛︎冊子を作成した理由02

病気と共に生きる

⬛︎はじめに

1-1 椿の軌跡 【PDF画像(全5ページ)】

誕生した日から旅立ちの日まで、椿の軌跡を時系列でフローチャートにまとめました。
病気の発覚、病名、手術、入院期間、その時々の症状、処置、転居、入園、入学、訪問医療の介入時期など細かく記載してあります。

※症例の少ない蛋白漏出性胃腸症(たんぱくろうしゅつせいいちょうしょう)の資料になればと思い、排液量(椿は腹水貯留のため)、採血の数値(主にナトリウム、アルブミン、ヘモグロビン)を細かく記載しています。

1-2 椿のカルテ 【PDF画像(1ページ)】

病名・手術名・処置名・症状、重症化した感染症・身体のどこを処置したかわかるよう図解しています。
椿の性格、特徴、好きなこと、その他、椿の魅力がもりだくさん!

3-1病気と共にある生活とは 

3-2闘病と家族の在り方

3-3医療との関わり

3-4社会との関わり 

3-5難病児・発達障害児と教育

3-6別の居場所 

3-7未来に繋げる

4-1~椿の作品集~