井上椿 井上つばき 医ケア児

はじめまして。井上みやびと申します。
自己紹介はこちら → 『はじめまして、井上みやびです

私の娘は先天性心疾患で無脾症候群(むひしょうこうぐん)【指定難病】。
合併症で、単心室【指定難病】、共通房室弁、総肺静脈還流異常、肺動脈狭窄の医療的ケア児でした。

成長の過程で病気の進行もあり、さらに病名は増えますが、後ほど詳しく説明します。
2006年10月7日、私の第一子長女 椿 は元気に産声をあげ健康児として誕生しました。
その後、通例通り生後5日目に退院しました。

異変が起きたのは生後8日目のことでした。

突然呼吸困難になった娘を救急外来に連れて行った時に初めて〝心臓病です〟と告知を受けました。
その後緊急手術を受け、危険な状態だった娘は無事生還しました。

胎児の時から誕生まで健康児だと思っていた娘は、生後8日目に突然先天性心疾患者になりました。
周りに心疾患の知り合いもおらず、初めての育児、知識もないまま手探りの難病児の育児が始まりました。

それから14年間、娘の闘病は続きました。

病気と共に生きる 井上 椿

⬛︎冊子を作成した理由01

⬛︎冊子を作成した理由02

病気と共に生きる

⬛︎はじめに

1-1 椿の軌跡 【PDF画像(全5ページ)】

誕生した日から旅立ちの日まで、椿の軌跡を時系列でフローチャートにまとめました。
病気の発覚、病名、手術、入院期間、その時々の症状、処置、転居、入園、入学、訪問医療の介入時期など細かく記載してあります。

※症例の少ない蛋白漏出性胃腸症(たんぱくろうしゅつせいいちょうしょう)の資料になればと思い、排液量(椿は腹水貯留のため)、採血の数値(主にナトリウム、アルブミン、ヘモグロビン)を細かく記載しています。

1-2 椿のカルテ 【PDF画像(1ページ)】

病名・手術名・処置名・症状、重症化した感染症・身体のどこを処置したかわかるよう図解しています。
椿の性格、特徴、好きなこと、その他、椿の魅力がもりだくさん!

第3章では、病気と共に過ごしてきたことで生じた、家庭、病気、医療、社会、教育、それぞれで起こった問題や葛藤など、きれいごとでは生きられなかった現実を書きました。

未熟で無知な私のもとへ産まれてきた椿との闘病生活をありのまま語ることで、十人十色の生き方があるということを、改めて知ってほしいと思いました。それと同時にこうあってほしかった思いも書きました。

さまざまな生活環境がある中で、それぞれの家庭に合った支援が受けられる世の中になってほしいという想いを込めて。

3-1 ①病気と共にある生活とは

  ②病気と共にある生活とは

  ③病気と共にある生活とは

  ④病気と共にある生活とは

  ⑤病気と共にある生活とは

 3-2 ①闘病と家族の在り方

  ②闘病と家族の在り方

  ③闘病と家族の在り方

  ④闘病と家族の在り方

3-3 医療との関わり

3-4 社会との関わり 

3-5 難病児・発達障害児と教育

3-6 別の居場所 

3-7 未来に繋げる

第4章では、椿が残してくれたものを紹介します。私の宝物です。

4-1~椿の作品集~